Rádio Cenecista de Picuí

sexta-feira, 17 de março de 2017

Pais fazem campanha por bebê com síndrome rara e sem cura

O medicamento é oferecido nos Estados Unidos, entre outros países, e para adquirir apenas as primeiras sete doses da vacina americana, os teólogos Renato e Aline Openkoski vão precisar de 750 mil dólares
Foto: Reprodução/Facebook
Pais precisam de ajuda para o tratamento experimental da criança
Jonatas Henrique Openkoski tem apenas oito meses de vida e, há mais de dois, está internado na UTI do Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria, em Joinville, Santa Catarina, com complicações de uma doença conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) ou Síndrome de Werdning Hoffmann. O pequeno foi diagnosticado com o tipo mais severo da anomalia degenerativa (1), grave e até então sem cura. Seus pais vêm mobilizando as redes sociais na tentativa de arrecadar fundos para um tratamento experimental no exterior.


O medicamento é oferecido nos Estados Unidos, entre outros países, e para adquirir apenas as primeiras sete doses da vacina americana (chamada Spinraza), os teólogos Renato e Aline Openkoski vão precisar de 750 mil dólares. Ele criaram, há duas semanas, uma página dedicada ao filho no Facebook (AME Jonatas), onde contam com cerca de 20 mil seguidores; e também uma 'vaquinha' virtual (no site www.vakinha.com.br) para divulgar a causa. Até o momento, foram arrecadados pelo menos 30 mil reais, segundo a mãe do menino. Jonatas é o segundo filho do casal. O primogênito tem dois anos.

- A AME é uma doença terrível, umas das que mais matam crianças no mundo e o tratamento no exterior é uma chance de melhorar muito a qualidade de vida de quem tem o problema, enquanto a Anvisa não aprova um medicamento eficaz por aqui. Como o Jonatas é brasileiro, só para interná-lo em uma UTI nos Estados Unidos, precisaremos de R$ 2 milhões; fora a manutenção do tratamento, que seria uma vacina anual. É outra luta. Mas nosso país é muito solidário e acreditamos que vamos conseguir essa ajuda - diz Aline.

Empresa responsável pelo remédio, a Biogen (de biotecnologia) deve solicitar registro à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) ainda este ano, visto que a recente aprovação da droga nos Estados Unidos gerou repercussão internacional.

A enfermidade, segundo estimativas, atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. Dificuldade de mover os membros, de manter o tronco ereto e de engolir são algumas dificuldades encontradas por aqueles que manifestam a doença. Outros problemas vão surgindo à medida que células importantes destes pacientes são destruídas.

No caso de Jonatas, desde a gestação, foi observado que o feto manifestava poucos movimentos e, depois, o bebê teve problemas como bronquiolite e pneumonia, mas o diagnóstico da doença genética veio somente no final do ano passado, de acordo com os pais.

EXTRA

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