O medicamento é oferecido nos Estados Unidos, entre outros países, e para adquirir apenas as primeiras sete doses da vacina americana, os teólogos Renato e Aline Openkoski vão precisar de 750 mil dólares
Foto: Reprodução/Facebook
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| Pais precisam de ajuda para o tratamento experimental da criança |
Jonatas Henrique Openkoski tem apenas oito meses de vida
e, há mais de dois, está internado na UTI do Hospital Infantil Dr. Jeser
Amarante Faria, em Joinville, Santa Catarina, com complicações de uma doença
conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) ou Síndrome de Werdning
Hoffmann. O pequeno foi diagnosticado com o tipo mais severo da anomalia
degenerativa (1), grave e até então sem cura. Seus pais vêm mobilizando as
redes sociais na tentativa de arrecadar fundos para um tratamento experimental
no exterior.
O medicamento é oferecido nos Estados Unidos,
entre outros países, e para adquirir apenas as primeiras sete doses da vacina
americana (chamada Spinraza), os teólogos Renato e Aline Openkoski vão precisar
de 750 mil dólares. Ele criaram, há duas semanas, uma página dedicada ao filho
no Facebook (AME Jonatas), onde contam com cerca de 20 mil seguidores; e também
uma 'vaquinha' virtual (no site www.vakinha.com.br) para divulgar a causa. Até
o momento, foram arrecadados pelo menos 30 mil reais, segundo a mãe do menino.
Jonatas é o segundo filho do casal. O primogênito tem dois anos.
- A AME é uma doença terrível, umas das que
mais matam crianças no mundo e o tratamento no exterior é uma chance de
melhorar muito a qualidade de vida de quem tem o problema, enquanto a Anvisa
não aprova um medicamento eficaz por aqui. Como o Jonatas é brasileiro, só para
interná-lo em uma UTI nos Estados Unidos, precisaremos de R$ 2 milhões; fora a
manutenção do tratamento, que seria uma vacina anual. É outra luta. Mas nosso
país é muito solidário e acreditamos que vamos conseguir essa ajuda - diz
Aline.
Empresa responsável pelo remédio, a Biogen
(de biotecnologia) deve solicitar registro à Agência Nacional de Vigilância
Sanitária (Anvisa) ainda este ano, visto que a recente aprovação da droga nos
Estados Unidos gerou repercussão internacional.
A enfermidade, segundo estimativas, atinge um
em cada 10 mil bebês nascidos. Dificuldade de mover os membros, de manter o
tronco ereto e de engolir são algumas dificuldades encontradas por aqueles que
manifestam a doença. Outros problemas vão surgindo à medida que células
importantes destes pacientes são destruídas.
No caso de Jonatas, desde a gestação, foi
observado que o feto manifestava poucos movimentos e, depois, o bebê teve
problemas como bronquiolite e pneumonia, mas o diagnóstico da doença genética
veio somente no final do ano passado, de acordo com os pais.
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opiniões, sendo vedado o anonimato”
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