Rádio Cenecista de Picuí

sábado, 18 de março de 2017

Casal paraibano faz campanha por bebê com síndrome rara

Miguel Áquila está precisando de uma certa quantia, valor necessário para adquirir as primeiras sete doses da vacina americana, chamada Spinraada
Foto: Divulgação/Facebook
Miguel tem apenas nove meses
Miguel Áquila tem apenas oito meses de vida, e está internado há quatro, na UTI do Hospital de Emergência e Trauma Dom Luiz Gonzaga Fernandes, em Campina Grande, Paraíba, com complicações de uma doença conhecida como Atrofia Muscular Espinhal (AME) ou Síndrome de Werdning Hoffmann do tipo mais severo da anomalia degenerativa (1), grave e até então sem cura. 


Os pais do garoto, Elda Priscila do Egito Barbosa Silva e Manoel Rogério dos Santos Silva Barbosa, são naturais de Queimadas, também no estado da Paraíba, porém, Rogério atualmente trabalha no Rio de Janeiro e Priscila está desempregada (o benefício que era para receber do governo lhe foi negada).


Os dois estão precisando de uma quantia para adquirir as primeiras sete doses da vacina americana, chamada Spinraada (experimental), e ser aplicada no menino, que já suportou três paradas cardíacas, e mesmo assim, continua lutando bravamente pela vida.

O casal vem mobilizando as redes sociais na tentativa de arrecadar fundos para o tratamento do pequeno. Os paraibanos criaram um perfil no Facebook dedicada ao filho (TMA – Todos por Miguel Áquila), onde conta com quase 1.500 seguidores.

- A AME é uma doença terrível, umas das que mais matam crianças no mundo e o medicamento que tem disponibilidade nos EUA é uma chance de melhorar muito a qualidade de vida de quem tem o problema.

A enfermidade, segundo estimativas, atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. Dificuldade de mover os membros, de manter o tronco ereto e de engolir são algumas dificuldades encontradas por aqueles que manifestam a doença. Outros problemas vão surgindo à medida que células importantes destes pacientes são destruídas.

Para ajudar Miguel Áquila, a família disponibilizou uma conta bancária para arrecadação de recursos.

➥Banco do Brasil
➥Agência: 2508-9
➥Conta Poupança: 16.911-0
➥Operação: 51
➥Elda P.E. Barbosa
 
Pais estão em campanha no Facebook em prol
da saúde de Miguel Áquila (Imagem: Divulgação)
Blog NP com informações adicionais do EXTRA

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